LOCALISATION

PARTENAIRES LOCAUX

CECFOR (RDC), IMRA (Madagascar), GEDREPACAM, Centre Pasteur (Cameroun), Ministères de la Santé et de la Population, plus de 70 structures de santé

DÉBUT DU PROJET

2014

La drépanocytose, qu’est-ce-que c’est?

La drépanocytose est la 1re maladie génétique au monde et touche particulièrement les populations africaines. Elle affecte le sang et se traduit par des crises d’une intense douleur, une anémie et un risque accru d’infections. En Afrique Centrale et à Madagascar, environ 20% des habitants sont porteurs sains du gène et le transmettent sans le savoir. Chaque année, près de 2% des nouveau-nés sont touchés par la maladie et 50% à 75% d’entre eux meurent avant l’âge de 5 ans s’ils ne sont pas pris en charge.

© 2017 IECD

IECD – © 2017

Affiah est une enfant drépanocytaire. Découvrez son parcours à travers le film documentaire tourné en RDC (sur notre site Internet) et dont l’objectif est de mieux faire connaître la maladie auprès des communautés locales et de lutter contre la discrimination. Une version courte est destinée à encourager les pouvoirs publics à s’impliquer davantage dans cette question de santé publique.

Amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de drépanocytose (Afrique centrale et à Madagascar)

4 000

personnes drépanocytaires prises en charge en 2018.

39 000

personnes dépistées en 2018.

64 000

personnes sensibilisées en 2018.

En 2006, l’IECD est l’une des premières associations de solidarité internationale à s’engager en faveur des personnes atteintes de drépanocytose. En 2014, le programme prend son envol avec le soutien de la fondation Pierre Fabre et se déploie dans 4 pays. Cinq ans après, le programme a permis la prise en charge de 4 000 patients, la formation de 2 100 professionnels de santé au dépistage précoce et le dépistage de 159 000 personnes, principalement des nouveaux-nés.

Cette maladie génétique touche surtout les très jeunes enfants. Un diagnostic et une prise en charge précoces permettent d’améliorer considérablement leur espérance de vie et leurs conditions d’existence. Tandis qu’en France une personne drépanocytaire a une espérance de vie moyenne de 65 ans, 3 enfants sur 4 meurent en Afrique avant l’âge de 5 ans.

L’IECD appuie plus de 70 structures de santé dans 5 pays et déploie son programme selon les axes ci-dessous.

On estime à 500 000 le nombre d’enfants malades naissant chaque année dans le monde. En Afrique, la maladie est méconnue et la majorité des malades ne bénéficie pas d’une prise en charge adaptée. Pire encore, certains considèrent qu’elle est le fruit d’une malédiction, entretenant ainsi des croyances qui privent le patient de soins adaptés et suscitent des comportements discriminatoires à son égard. En 2017, l’IECD a souhaité mettre l’accent sur les actions de sensibilisation afin d’informer davantage sur la maladie et d’encourager le dépistage précoce.

2018, LA NAISSANCE D’UNE MÉTHODOLOGIE DUPLICABLE

Parmi les axes de développement du programme de lutte contre la drépanocytose, son extension à de nouveaux pays fait figure de priorité. L’année 2018 a été consacrée à un vaste travail de capitalisation à partir de l’expérience terrain. Il a conduit à l’élaboration d’un guide, afin de faciliter la mise en œuvre du programme d’amélioration de prise en charge des personnes drépanocytaires. Les 42 fiches ont été présentées aux 5 pays lors du séminaire annuel qui s’est tenu à Yaoundé en décembre 2018.

Le programme de l’IECD

Le programme vise à réduire la mortalité des enfants drépanocytaires et à améliorer leurs conditions de vie, à travers l’appui à différentes structures de santé et selon les axes suivants :

  • le dépistage à la naissance ;
  • la formation du personnel de santé ;
  • le suivi et la prise en charge des personnes  ;
  • l’éducation thérapeutique des parents et la sensibilisation du grand public ;
  • le plaidoyer auprès des autorités sanitaires afin de faire de la drépanocytose un enjeu de santé publique ;
  • le renforcement du Réseau d’Etudes de la Drépanocytose en Afrique Centrale (REDAC) afin de promouvoir les échanges scientifiques et partager les bonnes pratiques.