LOCALISATION

PARTENAIRES LOCAUX

CECFOR (RDC), GEDREPACAM et Centre Pasteur (Cameroun), IMRA (Madagascar)

DÉBUT DU PROJET

2014

La drépanocytose, qu’est-ce-que c’est?

La drépanocytose est la 1re maladie génétique au monde et touche particulièrement les populations africaines. Elle affecte le sang et se traduit par des crises d’une intense douleur, une anémie et un risque accru d’infections. En Afrique Centrale et à Madagascar, environ 20% des habitants sont porteurs sains du gène et le transmettent sans le savoir. Chaque année, près de 2% des nouveau-nés sont touchés par la maladie et 50% à 75% d’entre eux meurent avant l’âge de 5 ans s’ils ne sont pas pris en charge.

© 2017 IECD

IECD – © 2017

Affiah est une enfant drépanocytaire. Découvrez son parcours à travers le film documentaire tourné en RDC (sur notre site Internet) et dont l’objectif est de mieux faire connaître la maladie auprès des communautés locales et de lutter contre la discrimination. Une version courte est destinée à encourager les pouvoirs publics à s’impliquer davantage dans cette question de santé publique.

Amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de drépanocytose (Afrique centrale et à Madagascar)

3 700

personnes drépanocytaires prises en charge en 2017.

120 000

personnes dépistées en 2017.

130 000

personnes sensibilisées en 2017.

En 2006, l’IECD est l’une des premières associations de solidarité internationale à s’engager en faveur des personnes atteintes de drépanocytose. En 2014, le programme prend son envol avec le soutien de la fondation Pierre Fabre et se déploie dans 4 pays. Quatre ans après, le programme a permis la prise en charge de 3 800 patients, la formation de 1700 professionnels de santé au dépistage précoce et le dépistage de 120 000 personnes, principalement des nouveaux-nés.

Cette maladie génétique touche surtout les très jeunes enfants. Un diagnostic et une prise en charge précoces permettent d’améliorer considérablement leur espérance de vie et leurs conditions d’existence. Tandis qu’en France une personne drépanocytaire a une espérance de vie moyenne de 65 ans, 3 enfants sur 4 meurent en Afrique avant l’âge de 5 ans.

L’IECD appuie plus de 70 structures de santé dans 4 pays et déploie son programme selon les axes ci-dessous. En vue de l’extension prochaine du programme, une étude préliminaire a été réalisée en Côte d’Ivoire. Les premières actions de formation et de dépistage y débuteront fin 2018.

On estime à 500 000 le nombre d’enfants malades naissant chaque année dans le monde. En Afrique, la maladie est méconnue et la majorité des malades ne bénéficie pas d’une prise en charge adaptée. Pire encore, certains considèrent qu’elle est le fruit d’une malédiction, entretenant ainsi des croyances qui privent le patient de soins adaptés et suscitent des comportements discriminatoires à son égard. En 2017, l’IECD a souhaité mettre l’accent sur les actions de sensibilisation afin d’informer davantage sur la maladie et d’encourager le dépistage précoce.

Le programme de l’IECD

Le programme vise à réduire la mortalité des enfants drépanocytaires et à améliorer leurs conditions de vie, à travers l’appui à différentes structures de santé et selon les axes suivants :

  • le dépistage à la naissance ;
  • la formation du personnel de santé ;
  • le suivi et la prise en charge des personnes  ;
  • l’éducation thérapeutique des parents et la sensibilisation du grand public ;
  • le plaidoyer auprès des autorités sanitaires afin de faire de la drépanocytose un enjeu de santé publique ;
  • le renforcement du Réseau d’Etudes de la Drépanocytose en Afrique Centrale (REDAC) afin de promouvoir les échanges scientifiques et partager les bonnes pratiques.

LE CONGRÈS DU REDAC (Réseau d’ Études sur la Drépanocytose en Afrique Centrale) – 25/27 mai 2016 – Kampala (Ouganda)

Le congrès, organisé tous les deux ans, gagne en renommée : il a réuni en 2016 plus de 500 participants de 18 pays d’Afrique, d’Europe et d’Amérique. Cette forte affluence témoigne de l’importance que représente la drépanocytose en terme de santé publique. Outre le partage d’expérience qui améliore les pratiques de prise en charge des malades, ce congrès international a été une occasion majeure d’échanger sur les dernières recherches et les nouvelles données thérapeutiques. Grâce à la présence de plusieurs ministres de la santé africains, il fut également l’occasion de poursuivre le plaidoyer pour attirer l’attention des autorités sanitaires sur la situation des patients.